Le 25 octobre 2013 est entrée en vigueur la directive sur les soins de santé transfrontaliers, une occasion pour jeter un regard sur un dossier connexe le droit des patients. Le Forum européen des patients vient de donner le coup d’envoi à une campagne sur la responsabilisation des patients lors de son rassemblement des 20 et 21 mai et où plus de 150 parties prenantes étaient rassemblées.

Tout au long de la campagne, l’EPF travaillera avec les organisations de santé pour pousser les discussions européennes sur un sujet d’une importance cruciale où les problèmes éthiques et économiques sont en jeu. L’objectif est d’aboutir à des actions concrètes pour améliorer les systèmes de soins de santé en Europe.

« Trop de patients doivent encore se battre pour obtenir le soutien dont ils ont besoin, pour devenir des partenaires égaux en matière se soins. Pour réaliser de réels progrès, nous devons faire de la responsabilisation des patients une priorité, en commençant par le développement d’une stratégie de dimension européenne et un plan d’action » a souligné le président, Anders Olauson.

Le slogan retenu pour la campagne est « les patients prescrivent E( pour des systèmes de santé durables ». Cinq objectifs sont poursuivis dont les mots clés commencent tous par « E » : Education, Expertise, Egalité, Expérience et Engagement d’où « 5 E »

-. 1 Education : les patients peuvent se prendre en charge s’ils ont accés aux informations nécessaires, disponibles sous un format compréhensible ;

-.2 Expertise : fins connaisseurs d’eux-mêmes, les patients sont les mieux à mêmede juger des soins de santé qui leur conviennent ;

-. 3 Egalité : les patients ont besoin de soutien adéquat pour traiter de manière égale avec les professionnels de la santé ;

-. 4 Expérience : les patients : les patients doivent travailler en npartenariat avec les organisations qui défendent leurs intérêts et qui peuvent relayer leurs opinions grâce à l’expérience qu’ils détiennent ;

-. 5 Engagement : les patients doivent être impliqués dans la conception de nouveaux types de soins, plus efficaces, et dans la recherche destinée à fournir de meilleurs traitements et services.

Cette thématique concernant le droit des patients nous donne l’occasion de revisiter la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne .En premier lieu , bien évidemment, l’article sur la dignité humaine : « elle est inviolable. Elle doit être respectée et protégée ». Qu’a-t-on voulu dire par là ? La dignité de la personne humaine n’est pas seulement un droit fondamental en soi, mais constitue la base même des droits fondamentaux. La déclaration universelle des droits de l’homme de 1948 établit ce principe dans son préambule : « considérant que la reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement de la liberté, , de la justice, et de la paix dans le monde. ». Il en résulte, notamment, qu’aucun des droits inscrits dans cette charte ne peut être utilisé pour porter atteinte à la dignité d’autrui et que la dignité de la personne humaine fait partie de la substance des droits inscrits dans cette Charte. Il ne peut donc y être porté atteinte, même en cas de limitation d’un droit. C’est la première valeur, un garde-fou. D’emblée un garde-fou fort a été placé, on veut espérer qu’à lui seul il constitue un empêchement absolu à toute dérive.

Article 2 : Droit à la vie (nul ne peut être condamné à la peine de mort, ni exécuté). Cela se passe de commentaire encore que cet article conserve son utilité on le voit avec les déclarations de Orban, le premier ministre hongrois. Quant au droit à la vie, se profilent aux deux extrémités de la vie, les questions beaucoup plus difficiles de l’avortement et de l’euthanasie .Pour exclure la seconde, plusieurs membre de la Convention ont présenté des amendements tendant à préciser « que toute personne a droit à la vie jusqu’à sa fin naturelle » ». Cette formule n’a pas été retenue, car certain Etats   s’orientaient déjà vers une reconnaissance partielle et progressive du « à une mort digne ». La question reste ouverte, la Charte des droits fondamentaux n’a pas tranché et l’on voit combien il est difficile pour la CEDH de prendre nettement position sur le « cas Lambert », de même en matière de Gestation pour autrui( GPA) elle ne l’a pas autorisé en France , sans pour autant l’interdire là où elle est pratiquée, mais elle a rappelé « l’intérêt supérieur de l’enfant », un enfant né par GPA a droit à avoir une identité et doit donc être enregistré ce qui n’est pas toujours chose simple comme on peut le constater actuellement en France. Défaillance de la CEDH ? Non, comme elle l’a fait remarquer en son temps pour le mariage homosexuel, elle ne peut se substituer au législateur, c’est à lui de prendre ses responsabilités.

Enfin on ne peut faire le silence sur l’article 3, « Droit à l’intégrité de la personne ». »Toute personne a droit à son intégrité physique et mentale. Dans le cadre de la médecine et de la biologie doivent notamment être respectés :

-.le consentement libre et éclairé de la personne concernée, selon les modalités définies par la loi ;

-.l’interdiction des pratiques eugéniques, notamment celles qui ont pour but la sélection des personnes ;

-.l’interdiction de faire du corps humain et de ses parties, en tant que tels, une source de profit ;

-. L’interdiction du clonage reproductif des êtres humains »

Ajoutons pour être complet deux grands principes généraux qui surplombent tout, le droit à une bonne administration et le droit à l’information.

Un droit européen du patient est inévitable, mais il est à peine esquissé dans ses grands principes qui laissent sans réponse de grandes questions éthiques qui ont envahi le débat public. Il reste encore un long chemin à parcourir .

Pour en savoir plus :

     -. Entrée en vigueur de la directive sur les soins de santé transfrontaliers (FR)http://ec.europa.eu/health/newsletter/117/focus_newsletter_fr.htm (EN) http://ec.europa.eu/health/newsletter/117/focus_newsletter_en.htm

     -. Rapport annuel 2012Forum européen du droit des patients https://www.google.be/search?q=rapport+annuel+droits+des+patients+forum+europ%C3%A9en&biw=1280&bih=634&noj=1&ei=5SprVarnNoSvswGU0YLADA&start=0&sa=N